Pourquoi le diagnostic d'autisme chez l'adulte est-il souvent complexe ?

L’autisme prend des formes très variées et touche chaque individu différemment : c’est ce qui fait la richesse et la complexité du spectre autistique. Chez l'adulte, ces différences sont souvent accentuées par les stratégies d’adaptation développées tout au long de la vie pour s’intégrer dans un monde majoritairement neurotypique. Ces mécanismes de compensation peuvent brouiller les pistes lorsqu’il s’agit d’identifier les signes d’un TSA.

De plus, jusqu’au début des années 2000, peu de professionnels de santé étaient formés à reconnaître l’autisme sous des formes dites "atypiques", comme par exemple chez les femmes ou les personnes avec une intelligence verbale élevée. Ainsi, un grand nombre d’adultes n’ont jamais été diagnostiqués ou ont vu leurs particularités attribuées à d’autres causes comme des troubles anxieux, des troubles de la personnalité ou tout simplement à de la “timidité”.

Pour poser un diagnostic sûr aujourd’hui, il est donc essentiel d’adopter une observation fine, de revenir sur l’histoire de la personne et de comprendre ses difficultés à travers le prisme des TSA.

Quels sont les signes clés de l’autisme chez un adulte ?

Il n’existe pas de "symptôme universel" pour diagnostiquer l’autisme chez une personne adulte. Toutefois, certains traits ou comportements peuvent servir de signaux d’alerte. Voici les caractéristiques souvent observées :

1. Des particularités dans la communication sociale

  • Difficulté à suivre ou à initier des discussions, surtout dans des contextes informels ou multi-interactions.
  • Tendance à interpréter les paroles de manière littérale, ce qui peut entraîner des malentendus dans les conversations.
  • Peu d’intérêt ou de compréhension pour les normes sociales implicites : difficultés à saisir le non-dit ou les attentes tacites.
  • Sensibilité accrue ou inconfort dans les situations sociales prolongées, conduisant à un repli ou à une grande fatigue.

2. Des comportements répétitifs et intérêts spécifiques

  • Forte passion ou expertise dans un sujet précis, parfois au point d’y consacrer énormément de temps.
  • Ritualisation ou besoin de routines fixes : la personne peut ressentir une grande détresse face aux imprévus ou aux changements soudains.
  • Mouvements répétitifs (comme se balancer ou tapoter) pouvant être utilisés pour gérer l’anxiété ou maintenir une concentration.

3. Des particularités sensorielles

  • Hypersensibilité ou hyposensibilité à des stimuli comme le bruit, la lumière, les textures ou les odeurs.
  • Réactions intenses face à des environnements chargés (par exemple, les supermarchés ou les transports en commun).

4. Une introspection accrue mais envahissante

  • Un sentiment récurrent d’être “différent” sans savoir exactement pourquoi.
  • Tendance à ruminer des situations sociales ou des interactions perçues comme désagréables ou confuses.
  • Une anxiété sociale parfois très prononcée, liée au sentiment de ne pas “être à la hauteur” des attentes extérieures.

Quelles démarches effectuer en cas de doute ?

1. Se documenter sur l’autisme

Avant de chercher un diagnostic, il peut être aidant de se pencher sur des témoignages ou descriptions d’expériences vécues par des adultes autistes, notamment grâce à des livres, des articles ou des podcasts. Des ressources comme le site d’Autisme France ou celui de la Fédération Asperger Aide France sont des points de départ fiables.

2. Consulter un professionnel compétent

Si des soupçons sérieux émergent, il est essentiel de se tourner vers des professionnels formés aux TSA. Cela peut inclure :

  • Un psychiatre ou psychologue spécialisé dans les TSA, capable de poser un diagnostic basé sur des outils reconnus comme l’ADI-R (entrevue semi-structurée) ou l’ADOS-2 (observation structurée).
  • Des centres de diagnostic spécialisés, souvent référencés par des associations ou des structures médicosociales.

Notez que ces démarches peuvent parfois être chronophages (les listes d’attente pour les centres spécialisés sont souvent longues), mais elles valent d’être poursuivies pour mieux comprendre son fonctionnement personnel.

3. Faire appel à des associations locales

Les associations d’aide aux personnes autistes, comme Sésame Autisme ou les antennes locales d’Autisme France, peuvent guider et soutenir les démarches diagnostiques. Certaines proposent des groupes de parole ou des accompagnements spécifiques pour adultes en questionnement.

4. Clarifier ses objectifs

Enfin, il peut être utile de réfléchir aux bénéfices attendus du diagnostic, qui peuvent inclure :

  • Mieux comprendre son parcours et son identité personnelle.
  • Bénéficier d’aménagements adaptés dans les contextes professionnels ou sociaux.
  • Rejoindre des réseaux d’entraide et partager des expériences stimulantes avec d’autres personnes sur le spectre autistique.

Au-delà du diagnostic : penser inclusion et accompagnement

Alors que la reconnaissance de l’autisme chez les adultes progresse, il reste un besoin criant d’adapter les structures et les outils pour leur inclusion. Que ce soit dans l’emploi, le logement ou les loisirs, les adultes autistes font face à des défis structurels quotidiens qui nécessitent une mobilisation collective.

L’enjeu d’un diagnostic dépasse largement le cadre individuel : il s’agit aussi de sensibiliser notre société aux diversités neurologiques et de construire des solutions inclusives pour tous les âges de la vie. Accepter une personne autiste adulte, c’est lui permettre de s’épanouir sans tenter de la conformer à une norme qu’elle ne partage pas – et ce, pour un vieillissement digne et paisible.

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