Vieillissement et autisme : un parcours d'accompagnement à mieux comprendre

Pour répondre à cette question, il convient de considérer d'abord l'autisme lui-même. L’autisme, ou trouble du spectre autistique (TSA), est une condition neurodéveloppementale présente dès la naissance. Cela signifie qu’elle n’apparaît pas soudainement à l’âge adulte et qu’elle ne “disparaît” pas non plus au fil des années.

Dans son essence, l’autisme ne change pas. Les différences dans le fonctionnement neurologique, comme la manière de traiter les informations sensorielles ou de comprendre autrui, restent présentes tout au long de la vie. En revanche, ce que les recherches indiquent, c’est que la manière dont ces traits autistiques s’expriment peut évoluer. Cela est influencé par des facteurs comme l’expérience, l’environnement, l’éducation, la santé globale et le vieillissement naturel du corps et du cerveau.

Un vécu qui s’adapte avec l’expérience

Avec le temps, nombre de personnes autistes développent des stratégies pour contourner ou gérer certaines difficultés liées à leur condition. Ces « stratégies d’adaptation » (souvent appelées « masking » ou « compensation ») peuvent améliorer l’interaction sociale ou la gestion du quotidien. Cependant, ce travail constant d’adaptation peut entraîner une fatigue mentale importante, et ce poids peut s’accentuer avec l’âge.

De la même manière, les personnes autistes qui ont bénéficié d’un accompagnement précoce, comme des thérapies comportementales ou éducatives, peuvent exprimer différemment leur état à l'âge adulte, avec une meilleure autonomie ou gestion des situations complexes. Ce n’est donc pas l’autisme qui “évolue”, mais bien les contextes et compétences autour de lui.

Comme pour toute personne, vieillir amène avec soi des changements physiques, cognitifs et psychosociaux. Les personnes autistes ne sont pas épargnées par ces transformations, mais certaines dimensions du vieillissement peuvent poser des défis supplémentaires ou distincts.

Les effets du vieillissement physique

Avec l’âge, des problèmes de santé spécifiques deviennent plus fréquents : trouble de la vue, douleur articulaire, augmentation du risque de maladies chroniques comme le diabète ou l’hypertension. Chez les personnes autistes, ces aspects peuvent être aggravés par des particularités sensorielles ou une moindre compréhension des signaux corporels. Par exemple, une douleur mal identifiée ou exprimée peut compliquer les diagnostics médicaux et retarder les soins appropriés.

Une étude britannique menée en 2020 a révélé que les troubles gastro-intestinaux, déjà fréquents chez les adultes autistes, pouvaient s’amplifier avec l’âge. Là encore, cela souligne l’importance d’un suivi médical spécialisé qui tient compte de ces spécificités.

Vieillissement cognitif et interactions sociales

Certaines recherches récentes, par exemple celles publiées dans le "Journal of Autism and Developmental Disorders", suggèrent qu’il pourrait y avoir une accélération des déclins cognitifs liés à l’âge chez certaines personnes autistes. Cela inclut des domaines comme la mémoire à court terme ou des difficultés accrues dans le traitement des informations complexes. Néanmoins, d’autres études indiquent qu’un environnement stimulant et adapté peut jouer un rôle clé pour ralentir ces déclins.

Socialement, le vieillissement peut s’accompagner d’un isolement plus important pour les personnes autistes – mais aussi d’un soulagement. Par exemple, certaines interactions qui étaient perçues comme pesantes (pressions sociales, exigences professionnelles) s’estompent avec l’âge, et de nombreuses personnes décrivent une plus grande acceptation d’elles-mêmes.

Face aux filtres du vieillissement, les besoins des séniors autistes ne sont pas identiques à ceux de leurs contemporains neurotypiques. Voici certains points prioritaires qu’il est essentiel de considérer dans une démarche inclusive et respectueuse :

• Accompagnement adapté : Les auxiliaires de vie et professionnels intervenant avec les séniors autistes doivent être formés aux particularités associées à leur condition, comme les hypersensibilités ou les modes de communication non verbale.
• Structures d’accueil inclusives : Les maisons de retraite classiques sont rarement équipées pour répondre aux besoins spécifiques des personnes autistes vieillissantes. De plus en plus d’organisations plaident pour la mise en place de structures spécialisées ou d'alternatives d'habitat inclusif.
• Prévention du stress : Vieillir peut s’accompagner de nombreuses sources d’inquiétudes : changement de routine, déclin physique, perte de proches. Permettre aux séniors autistes de rester dans des environnements familiers autant que possible est crucial.

Si beaucoup reste à faire, certaines initiatives naissent pour répondre à ces enjeux. Par exemple, des associations tenant compte des réalités des séniors autistes commencent à élaborer des programmes innovants, combinant ateliers sensoriels, espaces de socialisation et services adaptés en matière de santé mentale et physique.

En Suède, un modèle pilote de résidence particulière a été développé pour les personnes autistes âgées. Elles y vivent dans des appartements individuels au sein d’un environnement calme, avec un personnel formé et respectueux de leur autonomie. Ce genre de projet inspire, et montre que des alternatives viables existent.

Le vieillissement des personnes autistes reste, à ce jour, une thématique trop peu étudiée – une réalité confirmée par l’Organisation mondiale de la Santé. Pourtant, avec l’augmentation des diagnostics et l’espérance de vie croissante, il est urgent de développer des solutions pérennes. Cela passe par davantage de recherches, des politiques inclusives et la sensibilisation du grand public.

Comprendre le vieillissement des personnes autistes permet d’adopter une vision globale de leur existence, en rendant visible une population jusqu’ici largement oubliée. Les séniors autistes ont besoin d’un soutien qui prenne en compte leur singularité, mais aussi leur droit à un vieillissement digne et apaisé. Ensemble, accompagnons cette transformation pour une société véritablement inclusive.