L’épilepsie chez les seniors autistes en Midi-Pyrénées : comprendre les enjeux et répondre aux besoins

L’épilepsie est historiquement documentée chez les personnes autistes. Selon les données internationales, environ 20 à 30 % des adultes autistes présentent une forme d’épilepsie à un moment de leur vie (Autisme Info Service). Néanmoins, la majorité des études s’intéressant à l’autisme et à l’épilepsie ont été menées chez les enfants ou les jeunes adultes. Pour les personnes âgées, en particulier celles de plus de 60 ans, les publications restent rares, tout comme les données régionales spécifiques à la Midi-Pyrénées.

Pourtant, le vieillissement s’accompagne de changements cérébraux et de facteurs de vulnérabilité qui peuvent augmenter le risque de troubles neurologiques, dont l’épilepsie. Il est donc essentiel d’interroger cette réalité auprès d’un public déjà fortement exposé.

• En France, une étude menée par le Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes en 2021 (publication « Épilepsie chez les adultes autistes : fréquence et caractéristiques ») estime qu’environ 25 % des adultes autistes sans déficience intellectuelle et jusqu’à 40 % avec déficience intellectuelle ont ou ont eu des crises d’épilepsie.
• Au niveau international, la méta-analyse de Amiet et coll. (2008, publiée dans Epilepsia) signale que le risque d’épilepsie double chez les personnes autistes par rapport à la population générale.
• Pour les seniors spécifiquement, les données sont ténues. Les cohortes suivies de façon longitudinale, comme celle du Karolinska Institutet en Suède (2019), montrent un maintien du taux de comorbidité entre autisme et épilepsie à l’âge adulte, mais soulignent le besoin de recherches ciblant le grand âge.

À l’échelle régionale, les établissements médico-sociaux de la région Midi-Pyrénées font état d’une présence significative de l’épilepsie parmi les résidents autistes, sans pour autant communiquer de chiffres consolidés (source : Enquête ARS Occitanie 2022 sur la santé des personnes avec autisme accueillies en ESMS). La confidentialité des données de santé et la variabilité des pratiques de dépistage expliquent aussi cette difficulté à quantifier précisément le phénomène.

Quelques éléments alimentent la vigilance :

• Déficience intellectuelle : Elle demeure le principal facteur de risque, indépendamment de l’âge. Un adulte autiste avec déficience intellectuelle a quatre fois plus de risques de vivre avec une épilepsie qu’un adulte autiste sans déficience (Fondation FondaMental).
• Vieillissement cérébral : Le cerveau vieillit, et ce vieillissement peut favoriser l’apparition de pathologies neurologiques, dont les épilepsies tardives (Ligue Française contre l’Epilepsie).
• Autres comorbidités : Les complications vasculaires, le diabète, ou les maladies dégénératives accentuent le risque de crises.

Enfin, certains traitements prescrits tout au long de la vie – neuroleptiques, antidépresseurs ou autres psychotropes – peuvent, dans de rares cas, abaisser le seuil épileptogène chez des personnes déjà vulnérables.

Chez les seniors autistes, l’expression des crises épileptiques peut être plus discrète que chez les plus jeunes. Cela s’explique par des altérations du langage, de la communication, ou la difficulté à signaler un malaise.

• Absences brèves ou “déconnexions” : parfois simplement prises pour des moments de “fatigue” ou de retrait.
• Troubles inattendus du comportement : chutes répétées, instabilité motrice, mouvements anormaux ou troubles de la vigilance.
• Altérations de l’état général : confusion, difficultés soudaines à s’orienter, épisodes de perte de contact inhabituelle.

La vigilance doit donc rester forte, y compris (et surtout) chez des personnes dont la parole est limitée ou absente.

Plusieurs familles témoignent de parcours marqués par la double difficulté d’obtenir un diagnostic fiable d’épilepsie et un accompagnement adapté. En établissement, des équipes évoquent des situations pouvant passer inaperçues. Voici quelques constats récurrents :

• Des plaintes évocatrices négligées : Malaises, chutes ou moments d’absence sont trop vite attribués au vieillissement ou à l’autisme lui-même.
• Accès complexe au diagnostic : Les neurologues spécialisés sont rares en milieu rural ou semi-urbain, rendant l’accès à l’électroencéphalogramme (EEG) difficile.
• Adaptation des traitements : Les médicaments anti-épileptiques nécessitent une surveillance renforcée en raison des risques d’effets secondaires sur des organismes vieillissants.

Le Centre de Ressources Autisme Midi-Pyrénées et certains établissements pionniers, comme le foyer “Le Bosquet” à Toulouse, travaillent actuellement à des protocoles de surveillance plus systématiques de la santé neurologique des résidents autistes âgés.

Des pistes concrètes émergent localement et nationalement :

1. Informer et former aux spécificités de l’épilepsie chez l’adulte autiste : Former les aidants, familles mais aussi les professionnels (éducateurs, infirmiers, médecins coordonnateurs) est essentiel pour améliorer l’identification et la prise en charge rapide.
2. Proposer des bilans de santé réguliers : L’organisation de consultations “autisme et vieillissement” en partenariat avec les centres hospitaliers facilite le dépistage précoce des complications.
3. Coordonner une prise en charge personnalisée : Adapter thérapeutique, accompagnement éducatif et environnement afin de limiter les situations à risque (allègements de médicaments, sécurisation des espaces de vie, surveillance accrue).
4. Soutenir les projets de recherche : Il est nécessaire de documenter de façon rigoureuse la situation régionale pour faciliter une allocation de moyens justifiée, la création de référentiels adaptés, et la mobilisation des acteurs locaux.

Chez les personnes âgées autistes, on peut donc supposer, par extrapolation, un taux d’épilepsie 15 à 20 fois supérieur au reste des seniors. Cela demande encore confirmation et investigations.

La question de l’épilepsie chez les seniors autistes, en particulier dans une région aussi vaste que la Midi-Pyrénées, représente un enjeu de santé publique méconnu. Les professionnels alertent : le besoin de protocoles de dépistage, d’accès au diagnostic, de prise en charge adaptée et de formation demeure criant.

Des initiatives porteuses d’espoir voient le jour : création de consultations pluridisciplinaires pilotes, guides régionaux de bonnes pratiques, et organisation de journées d’échanges entre familles et soignants. Pourtant, beaucoup reste à faire pour rompre l’isolement, coordonner les soins, et donner toute leur place aux personnes âgées autistes et à leurs proches.

Les parents, aidants et seniors autistes eux-mêmes réclament reconnaissance et expertise, pour un vieillissement digne, et un accompagnement à la hauteur des besoins spécifiques. Sur ce sujet, chaque avancée – aussi modeste soit-elle – compte.