EHPAD et autisme : le défi de l’accueil des seniors autistes

En France, l’autisme est souvent abordé sous l’angle de l’enfance et de la scolarisation. Pourtant, au fil des années, les autistes grandissent, traversent la vie adulte et atteignent aussi l’âge senior. Selon l’estimation de Santé Publique France, 700 000 personnes seraient autistes en France. Parmi elles, au moins 100 000 seraient âgées de plus de 60 ans. Ces chiffres battent en brèche l’idée selon laquelle l’autisme serait seulement une affaire d’enfants. Mais alors, où vivent les seniors autistes lorsqu’ils ne peuvent plus rester chez eux ? Quelle place les établissements pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) réservent-ils à ces personnes ?

Les EHPAD (Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) sont pensés pour accompagner des personnes de plus de 60 ans, souvent touchées par une perte d’autonomie et présentant des profils gériatriques typiques (maladies neurodégénératives type Alzheimer, polypathologies, etc.). En 2023, il existait environ 7 500 EHPAD en France, accueillant plus de 600 000 résidents (source : DREES, 2023).

• Personnel formé principalement à la gériatrie : Les équipes sont surtout formées à la prise en charge des maladies liées au vieillissement.
• Environnement collectif : Les espaces sont mutualisés, la vie en communauté privilégiée avec des horaires et des règles fixes.
• Activités adaptées à la population âgée : Animations, ateliers mémoire, sorties… le tout conçu pour des personnes vieillissantes mais neurotypiques.
• Encadrement réglementaire : Les EHPAD sont soumis à des normes strictes (ARS, Conseil Départemental…), mais sans cahier des charges spécifique à l’autisme.

Pour comprendre la question de leur accueil en EHPAD, il est essentiel de rappeler certains besoins fondamentaux des personnes autistes, d’autant plus prégnants avec l’âge :

• Stabilité et prévisibilité : L’autisme s’accompagne souvent d’une intolérance au changement et d’une très forte sensibilité sensorielle. L’adaptation à la vie collective, aux bruits, lumières et sollicitations multiples peut être extrêmement difficile.
• Communication spécifique : Un certain nombre de personnes autistes âgées sont non-verbales ou présentent des modes de communication alternatifs. Il faut donc des personnels sensibilisés à l’utilisation de pictogrammes, de supports visuels ou d’outils numériques.
• Respect des particularités alimentaires, sensorielles, organisationnelles : Le respect des rituels ou des préférences alimentaires reste un aspect clé du bien-être.
• Difficultés d’expression de la douleur ou du malaise : Le risque de méconnaissance ou de sous-diagnostic est élevé, avec des impacts majeurs sur la santé.

Or, une enquête IFOP de 2021 montrait que seulement 13% du personnel en EHPAD se considère “bien formé” à l’accueil de personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme ; et moins de 8% des établissements ont déjà accueilli un résident explicitement autiste. Ces chiffres posent la question de l’adéquation entre le dispositif et les besoins réels des intéressés.

Un accueil souvent par défaut, rarement pensé pour l’autisme

Dans la réalité, les EHPAD accueillent parfois des personnes âgées autistes, mais il s’agit le plus souvent d’un choix par défaut, faute d’alternative spécialisée appelée “structure d’accueil dédiée” (MAS, FAM senior – source : GNCRA, 2022). Ces admissions se font au coup par coup, sans protocoles adaptés :

• Absence d’adaptation de l’environnement sensoriel (bruits de couloir, reflets, odeurs fortes)
• Peu de prises en charge individuelles – risque d’isolement accru ou d’hétéro-agressivité
• Encadrement surchargeant ou inadapté (personnel démuni face à des situations de crise)

Côté familles, l’arrivée en EHPAD est très souvent vécue comme une perte de repères, et la crainte d’une “maltraitance ordinaire par incompréhension” ressort fréquemment lors des témoignages recueillis par l’association Autisme France.

Des bonnes volontés, quelques expérimentations : mais encore trop peu d’exemples

Des EHPAD commencent à s’engager dans des démarches inclusives – en particulier dans les régions Pays de la Loire et Occitanie. À Nantes, depuis 2019, un partenariat pilote entre un EHPAD municipal et le CRA permet l’accueil de 3 personnes autistes avec des référents dédiés et des adaptations (espaces calmes, routines personnalisées, outils de communication alternatifs). Les premiers résultats indiquent une diminution majeure du stress comportemental et une qualité de vie accrue, mais cette expérience reste marginale à l’échelle nationale.

Plus concrètement, plusieurs EHPAD tentent d’instaurer :

• Des temps d’accueil individualisés et un espace sensoriel apaisant
• Une formation basique à l’autisme pour les personnels (“qu’est-ce qu’une stéréotypie ?”, “comment anticiper une surcharge ?”)
• Des référents spécialisés ou une équipe mobile autisme en appui

Cependant, ces expériences n’ont pas encore valeur de modèle à généraliser. L’absence de budget dédié ou de référent autisme structurel complique fortement la tâche (source : Rapport IGAS 2022 sur l’accueil des adultes autistes en structures médico-sociales).

Pourquoi si peu de places adaptées en France ?

La France fait face à un fort retard en matière d’accueil d’adultes et de seniors autistes par rapport à la Belgique ou à la Suisse. Parmi les difficultés principales :

• Manque d’identification : la majorité des adultes autistes ne disposent pas de diagnostic officiel, et la plupart des EHPAD n’ont pas d’outils pour repérer les troubles du spectre autistique.
• Formation encore trop faible : Moins de 5% des formations initiales des aides-soignants ou IDE abordent l’autisme adulte (source : CNSA, 2021).
• Absence de financements fléchés : Aucun financement spécifique n’est prévu pour adapter les EHPAD à l’accueil des autistes adultes (sauf très rares expérimentations dans le cadre de la stratégie nationale autisme 2018-2022).
• Des familles souvent isolées : Les aidants témoignent d’un parcours du combattant, oscillant entre épuisement et sentiment d’abandon, faute de dispositifs relais accessibles (source : témoignages lors des États généraux de l’autisme, 2023).

Les leviers existants (et ceux à développer)

• Formations et sensibilisation de tous les professionnels : Le plan autisme 2018-2022 prévoit des modules spécifiques, mais leur pénétration reste inégale. Le développement de la “médiation autisme” en EHPAD pourrait être un axe majeur.
• Création de pôles spécialisés ou d’unités adaptées en EHPAD : À l’image des unités Alzheimer créées il y a 20 ans, lancer des unités pilotes autisme permettrait de mutualiser adaptations et savoir-faire.
• Renforcement de l’interface entre EHPAD et CRA (Centres Ressources Autisme) : Pour un appui au diagnostic différentiel, à l’évaluation des besoins et aux stratégies non-médicamenteuses de gestion des troubles comportementaux.
• Mobilisation des familles et des associations : Co-construire avec et non pour les personnes concernées, en valorisant aussi la pair-aidance.

La question “Les EHPAD peuvent-ils accueillir des personnes autistes ?” met en lumière un enjeu plus large : faut-il aménager l’EHPAD traditionnel, inventer des alternatives, ou miser sur les deux leviers à la fois ? Les solutions passent sans doute par un “sursaut inclusif” multipartenarial.

• Intégrer systématiquement la question de l’autisme dans les schémas départementaux d’organisation médico-sociale
• Promouvoir des alternatives innovantes et partagées : habitats inclusifs, résidences intergénérationnelles avec accompagnement spécialisé
• Inciter la recherche et la collecte de données sur le vieillissement des adultes autistes (programme “Autisme et Vieillissement”, Inserm 2021-2024)
• Maintenir le lien avec le tissu associatif qui reste souvent le premier catalyseur de l’innovation sur le terrain

Faire une place pleine et entière aux seniors autistes en institution, c’est reconnaître leur existence, leurs droits et leur singularité. Cela nécessite de regarder en face les défis, de créer ensemble des réponses pratiques, et de refuser que la solution par défaut soit la moins adaptée.

Pour aller plus loin :

• GNCRA – Groupement National des Centres Ressources Autisme
• Autisme France
• CNSA – Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
• Rapport IGAS 2022 : “L’accueil des adultes autistes dans le secteur médico-social”