EDITO revu N° 172 : Handicap ! handicap !

C’est à voir …. (Réflexion d’un quidam qui fréquente assidûment la CDAPH de son village)

Vous avez tous vu un jour ces images d’un funambule sur la cinquième avenue de New-York, entre deux buildings. Si nous demandons à un échantillonnage, pris au hasard dans la population, d’en faire autant : un va réussir et mille vont tomber. Qui est normal ? Celui qui réussit ou ceux qui tombent ? Statistiquement, un être humain (ou tout autre être vivant) n’a pratiquement pas de chance pour que son cerveau se développe sans erreurs : - erreurs léthales (qui vont entrainer la mort); - non fécondation; - mortalité embryonnaire; - mortalité précoce; - erreurs de développement provoquant des dysfonctionnements divers. Etant donnée la complexité d’un cerveau humain, un bon fonctionnement est une anomalie, une exception, un miracle ! Les humains dont le cerveau fonctionne bien ont retourné le problème : ils affirment que c’est eux qui représentent la normalité et que les autres sont « monstrueux ». Il serait bon de considérer ces autres comme simplement « différents » car n’ayant pas eu la chance inouïe de réussir leur développement dans les conditions optimales. Alors les « normaux » ont inventé des systèmes pour évaluer les troubles des « différents ». Ça marche à peu près bien lorsqu’on peut quantifier « l’anormalité ». Si une jambe ou les deux jambes ne fonctionnent pas, un bras, deux bras, l’acuité visuelle, l’acuité auditive peuvent se mesurer assez facilement. Pour la déficience intellectuelle on a inventé un concept magnifique : le QI (quotient intellectuel). Là où ça se corse, c’est pour les handicaps psychiques. On a un individu d’apparence physique normale, cet individu est intelligent (voire très intelligent) et pourtant la qualité de sa pensée laisse à désirer ! Comment quantifier un problème exclusivement qualitatif ? Et pour embrouiller tout le monde, parce qu’on ne se donne pas la peine d’essayer de comprendre, une autre catégorie de personnes vient gâter la sauce : les T.E.D. auxquels on peut probablement joindre les troubles du langage (et les « dys » en général) qui ne sont peut-être pas si différents ? Ces empêcheurs d’évaluer en rond sont à la fois très déficients dans certains domaines et peuvent être très performants dans d’autres domaines. Vous direz qu’en cela ils se rapprochent des « normaux ». Le problème se pose du fait qu’on ne les considère qu’à l’aune de leurs déficiences et, en les traitant comme des handicapés, on en fait des surhandicapés. Dans ma liste (succincte) des handicaps, j’ai fait l’impasse sur une catégorie : les traumatisés crâniens. Et pourtant nous leur devons tous une fière chandelle car c’est en grande partie grâce à eux que l’on comprend et connaît mieux le fonctionnement de notre cerveau. Toutes ces lésions acquises sur des cerveaux d’individus préalablement « normaux » ont réalisé autant d’expériences involontaires certes mais qui ont permis de démontrer les correspondances entre la zone cérébro-lésée et la fonction perturbée (ou guérie parfois). Ces zones cérébro-lésées sont souvent périphériques (cortex) du fait de chocs externes mais peuvent être plus profondes soit par des AVC (accidents vasculaires cérébraux) soit par l’onde de choc produite par le liquide céphalorachidien au niveau des vésicules cérébrales ou du canal rachidien. On connaît même des cas de perforations profondes ou de transfixions cérébrales ne blessant qu’une zone très précise ! Si l’on se place sur des considérations moins médicales et plus sociales, que serait une société uniquement composée de gens « normaux ». Darwin pourrait aller se rhabiller ! Enterrée la théorie de l’évolution ! Ce serait un monde de stagnation, le « meilleur des mondes » quelques milliers d’années avant Aldous Huxley. Probablement serions-nous encore des éponges, et encore je suis optimiste car le monde serait probablement toujours minéral. Faisons le recensement de tous nos « grands hommes » : combien parmi eux, qu’ils soient artistes, savants ou politiques n’avaient aucune lueur de « folie » ? Combien parmi nos grands artistes, nos grands savants, nos héros politiques étaient en fait des malades psychiques ? Visitez les hôpitaux psychiatriques et vous verrez que ce n’est pas par hasard que le nom attribué aux pavillons correspond souvent à celui d’un de ces « grands » que nous admirons tant : ils en étaient les patients. Alors pourquoi dénigrons-nous aussi systématiquement ceux qui n’ont pas la chance de voir un peu de génie associé à leur déficience ? Et parmi ceux-là, combien auraient eu cette flamme productrice de progrès si elle n’avait pas été étouffée par nos instincts normalisateurs ? Que de potentialités détruites par bêtise et que de souffrances inutiles générées ! On s’apitoie sur le sort qui fut celui, très médiatisé, de Camille Claudel mais combien de Camille Claudel notre société a assassiné et continue à assassiner !

Jean-Louis AGARD

Vice-président de la Fédération Française Sésame Autisme

EDITO revu N°169  : La crise ! Quelle crise ?

En France, pour l’année qui vient, 2009, ne seront créées que quelques places pour autistes. Et encore ce ne seront la plupart du temps que des places déjà acceptées depuis longtemps par les CROSMS et non encore financées. Il est normal qu’en temps de crise tout le monde se serre la ceinture. Mais cela ne surprendra d’autant moins les familles de personnes autistes que ça ne change rien : les vaches grasses ressemblent étrangement aux vaches maigres : elles n’ont pas un gramme de lard ni de muscle en plus. Le plan autisme 2008-2010 (par ailleurs remarquable) prévoit généreusement 5 places par département et par an, alors que sur Toulouse, par exemple (puisque j’y vis) rien que par l’apport de population supplémentaire, arrivent mécaniquement chaque année 75 autistes de plus (sans compter ceux qui y naissent). Un de nos gouvernants célèbres disait « Gouverner, c’est prévoir ». Nous sommes en droit de nous demander si nous avons eu des gouvernants ces cinquante dernières années. Mais il est vrai que ces « citoyens » autistes n’ont pas le droit de vote ; alors quel poids ont-ils dans la balance électorale ? Ce sont des citoyens négligeables et largement négligés.
Les solutions qui ont été trouvées sont du type « emplâtre sur jambe de bois » : tous les enfants autistes sont inscrits à l’école. Pour certains, c’est un progrès immense et il faut le constater, mais pour la plupart, la prise en charge trop partielle, le manque dramatique d’AVS pour les aider à suivre les consignes magistrales, l’absence de formation des instituteurs aux difficultés inhérentes à ce type de handicap font que l’on reste, ou plutôt on accentue la coupure sociale par une prise en charge à deux vitesses. Nous sommes : d’une part, les nantis (c’est très relatif) qui, ayant les ressources intellectuelles et financières (donc sociales) finissent, à la force du poignet quand même, par obtenir des accompagnements corrects, voire bons ou très bons pour leurs enfants ; d’autre part, les autres qui survivent comme ils peuvent (le plus souvent très mal). Une chance pour les responsables politico-administratifs : toutes ces familles malmenées, maltraitées, abandonnées, sont tellement accaparées par les soins à donner à leur progéniture qu’elles n’ont pas le temps de se révolter et qu’il faut attendre leur épuisement total pour qu’elles osent venir pleurer à la porte des associations de parents, espérant y trouver une éventuelle solution à leurs difficultés. Hélas, ces associations, excepté celles qui sont soutenues par le show-business pour promouvoir des solutions miracles (d’autant plus miraculeuses qu’elles sont onéreuses pour les familles et juteuses pour les promoteurs), sont démunies de tous moyens financiers et ne vivent que des cotisations des membres. Les bénévoles sont accablés par les formalités et les participations administratives sans compensation : l’Etat se décharge de ses responsabilités sur les bénévoles, c’est une bonne formule mais quand verrons-nous des ministres et des élus totalement bénévoles ?
Cahin-caha, deux pas en avant, un pas en arrière, l’accompagnement de nos enfants autistes progresse. Certes, comme je l’entendais dire récemment par des professionnels très compétents, il y a encore un abîme entre nos connaissances scientifiques sur l’autisme et l’application qui en est faite sur le terrain. Hélas, parents et marchands sont encore, pour des motifs différents, à la recherche de la « méthode » qui va résoudre les problèmes de l’autisme. Pourtant nous commençons à bien connaître ce qu’il faut faire et surtout ce qu’il ne faut pas faire pour que l’état de nos enfants s’améliore et que leur qualité de vie s’optimise. Pour que cela progresse et que cet abîme se comble, il ne faudra pas lésiner sur les formations spécifiques de TOUS les personnels amenés à accompagner des personnes souffrant d’autisme et sur les informations non parcellaires apportées aux familles. Le plan autisme 2008-2010 est en cela très explicite et nous satisferait s’il était mis en œuvre ! Notre rôle sera de pousser dans cette direction ; nos vœux sont de garder le souffle pour résister à la FATIGUE !
Les connaissances en matière d’autisme progressent ; que l’an 2009 fasse apprendre, les fasse comprendre, les fasse appliquer. Ce n’est pas en masquant la réalité qu’on lutte contre l’obscurantisme et le mercantilisme, c’est en disant très haut les vérités, qu’elles plaisent ou non à ceux qui les entendent.

TRES BONNE ANNEE 2009 A TOUS !

Jean-Louis AGARD
Vice-président de la Fédération.