Tout le monde finit par croire que l’on sait ce qu’est l’autisme puisque ce mot est utilisé par les médias, les politiques et le grand public, pour dire de quelqu’un qu’il ne s’intéresse pas aux autres, qu’il ne cherche pas à les comprendre.

Mais les troubles autistiques chez un enfant, un adolescent, un adulte, c’est bien plus compliqué. Et c’est pour être à même de se situer face à la complexité de ce qui arrive à leur enfant que les parents font, individuellement et en couple, mais aussi au sein d’associations, le point de tous les problèmes que leur enfant et eux-mêmes rencontrent dans la vie quotidienne.

Savoir tout ce que l’on peut savoir est indispensable pour la très grande majorité des parents pour se sentir capables d’exercer leur fonction primordiale pour l’éducation, la socialisation et les soins de leur enfant. Ils se sentent alors mieux à même d’être les concepteurs du projet de vie de leur garçon ou de leur fille, avec l’aide des professionnels de soins ou d’éducation spécialisés dans l’autisme, mais aussi grâce à tous ceux dont le métier est de s’occuper d’enfants ou qui sont engagés à une place dans la vie sociale qui les amène à les rencontrer.

Ce livre fait le tour des connaissances scientifiques actuelles, trop limitées encore, mais réelles et surtout renouvelées. Il le fait dans le langage clair de ceux qui ont compris les notions auxquelles leur formation et leurs goûts ne les avaient pas préparés. Il indique les différents axes de recherche actuellement poursuivis, leurs résultats prometteurs, leurs contradictions et leurs incertitudes. Il justifie les espoirs d’avancées, en même temps qu’il souligne le risque de conclusions hâtives et d’emballements non contrôlés que parfois suscitent l’enthousiasme ou la compétition de chercheurs.

Il aborde aussi tous les moyens pratiques qui sont utilisés pour permettre à l’enfant au développement troublé d’acquérir des possibilités plus grandes de relations, de communication, de connaissances et d’activité. Ces moyens sont les cadres institutionnels les mieux adaptés à l’individualité et aux possibilités très diverses de chaque enfant avec autisme, dans l’Education nationale, dans le médico-social ou dans les structures sanitaires telles que les hôpitaux de jour. Chacun de ces cadres a ses limites, avec des avantages et des inconvénients qui varient selon les caractéristiques des troubles et de leur retentissement en termes de handicap, mais aussi selon l’évolution de l’enfant et les souhaits du groupe familial.

Mais à l’intérieur de chaque cadre institutionnel, les contenus des actions d’éducation, de soins ou d’accompagnement sont très divers et il est bien difficile pour les parents, mais aussi pour les professionnels d’avoir des critères de choix sur les méthodes qui soient reconnus par tous. Là aussi, ce sont les recherches pratiques (ou recherches cliniques) menées par des praticiens et des chercheurs, avec l’appui des parents qui permettront d’avancer, dans un délai qui ne devrait pas être trop long, sur une meilleure définition des validités des méthodes en fonction de chaque cas. Mais, tout le monde sait aussi, d’intuition et d’expérience, que l’application d’une méthode dépend de la personne qui la met en œuvre, non seulement par ses capacités techniques, mais par son engagement, son implication personnelle, ses capacités à travailler en équipe et avec les parents.

Tout au long de ce livre, de façon explicite ou en filigrane figure la notion de respect, à la fois pour la personne avec autisme qui exprime sa différence, mais aussi pour ceux qui vivent au quotidien avec elle, l'aiment, la supportent (dans les deux sens du terme), parents, frères et sœurs, amis et voisinage, et encore pour ceux qui ont engagé une partie de leur vie professionnelle.

Le professionnel que je suis, confronté aux variations et aux limites de nos connaissances, trouve dans cet ouvrage, voulu et réalisé par des parents, un encouragement impérieux à aller plus loin. Il y a une exigence très logique pour que dans la recherche, l’éducation ou les soins, nous réajustions sans cesse nos hypothèses, travaillions sans exclusive à leur vérification, évaluions nos pratiques.

S’il est vrai que l’autisme est un problème de communication, au moins qu’il nous oblige à mieux communiquer avec tous ceux qui, par obligation ou par choix, aident les personnes qui en souffrent.               

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Après cette préface, un témoignage de parent nous fait entrevoir la réalité d’une journée avec un enfant autiste :


Adrien a 12 ans, il ne parle pas mais comprend les consignes simples. Il se réveille toujours à la même heure : pour lui et pour ses parents et ses frères, pas de grasse matinée le dimanche ni les jours fériés ni pendant les vacances : lever à 7 heures toute l’année. Ensuite il veut prendre sa douche : c’est impératif et urgent pour lui qui adore l’eau : si on lui dit « non attend », ou s’il n’y a pas d’eau chaude ou si il y a déjà quelqu’un, la journée peut très mal commencer par de cris stridents, ou de la violence soit contre lui-même soit contre les objets inanimés sur lesquels il va taper, soit même contre nous avec griffures voire morsures. Pour Adrien, chaque changement de programme inopiné, chaque frustration même si elle nous paraît minime, est génératrice d’une angoisse intolérable qui se traduit par des troubles du comportement. (…)
Tout ceci aboutit à un isolement progressif de la famille, les amis sont rares, les vacances réduites au minimum, car c’est un vrai casse tête pour les organiser, il faut trouver quelqu’un qui accepte de prendre Adrien en charge, et de façon correcte. En général, mis à part la famille proche, personne ne se bouscule ou alors il faut payer un prix de journée conséquent. Les week-ends, c’est à la maison. Plus moyen d’aller au restaurant, Adrien est capable de chiper le pain des voisins et de puiser directement dans les plats avec les mains. Seule une Cafeteria a été expérimentée, avec beaucoup de difficultés. Pendant quelques mois, Adrien a d’ailleurs eu une idée fixe : aller à cette cafétéria, cela l’a conduit à s’enfuir de la maison en pyjama à neuf heures du soir, nous l’avons plusieurs fois retrouvé sur la route. Les poignées des fenêtres de la maison ont dû être enlevées…
Et dès le milieu de l’année on se demande comment l’année suivante va se passer, quelles seront les possibilités de prise en charge…

Les chapitres évoquent d’abord l’historique et la définition de l’autisme, les recherches de diagnostic, les prises en charges, les traitements, la vie au quotidien et les problèmes posés à la famille, les relations entre la famille et les professionnels, et enfin les souhaits et espoirs des familles.

Chaque chapitre comporte des témoignages illustrant le propos, qui permettent aux parents et aux professionnels, ainsi qu’à toute personne non familiarisée avec l’autisme, de donner une aspect concret au support théorique.

Suivent ensuite un certain nombre d’adresses utiles, les sigles à connaître, des textes de référence et une bibliographie.

Cet ouvrage, créé par des parents, doit être lu absolument par d’autres parents, mais aussi par tous les professionnels travaillant dans le monde de l’autisme. Sans doute celui-ci leur apportera quelque chose de plus : plus d’empathie avec un enfant souffrant d’autisme et ses parents, plus d’ouverture, donc moins de certitudes, plus de capacité à faire un vrai projet pour l’enfant, un véritable accompagnement et donc une aide réelle aux familles.

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L’autisme, où en est -on aujourd’hui ?

Sans une bonne connaissance de ce qu’est l’autisme, il ne peut y avoir d’accompagnement spécifique adapté. Forte de ce constat, l’Unapei, aidée de l’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (Arapi), sort un recueil de référence. Même s’il reste des zones d’ombre, la connaissance de l’autisme a bien progressé, la compréhension des personnes s’est améliorée, les méthodes d’accompagnement se sont précisées. C’est ce qui ressort de L’autisme, où en est -on aujourd’hui ?, un ouvrage que publie l’Unapei en collaboration avec l’association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (Arapi).

Des pistes de réflexion...

La première partie, qui porte sur l’état des connaissances actuelles (diagnostic, évaluation, développement, soins, méthodes d’accompagnement spécifiques…) a été rédigée par les experts de l’Arapi. Les membres de la commission Autisme de l’Unapei signent la deuxième partie. Elle aborde divers thèmes liés à l’accompagnement des personnes dans les établissements et services, comme la prévention de la maltraitance, les projets individuels, les textes législatifs, la formation du personnel d’encadrement… Autant de pistes de réflexion et de repères pour les divers accompagnants des personnes avec autisme, que ce soit dans leur milieu familial ou dans des structures spécialisées. Ces travaux sont notamment issus d’auditions réalisées dans des établissements et services (gérés par des associations affiliées au Mouvement ou non) afin de repérer, sur le terrain, des prises en charge et des accompagnements adaptés aux personnes souffrant d’autisme.

... pour mieux accompagner les personnes concernées.

 De cette démarche, il ressort qu’il ne peut y avoir d’accompagnement spécifique adapté sans une meilleure compréhension de ce qu’est l’autisme. Après la publication d’un livre blanc en 1999, l’organisation d’un colloque en 2005, et le développement d’un module de formation à destination des parents et professionnels, l’Unapei en éditant ce recueil de référence montre que l’autisme est au cœur de ses préoccupations. Ni revue scientifique, ni recueil de bonnes pratiques, cet ouvrage a pour ambition d’aider à une meilleure compréhension de l’autisme et des accompagnements possibles en l’état actuel des connaissances. Il fournit des repères et des éclairages dont l’ambition est de contribuer au mieux-être des personnes concernées.

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Bientraitance et qualité de vie des personnes présentant un handicap d’autisme.

Actes du colloque Vendredi 4 avril 2008 à Nantes